Redacción 28-3-2019
La Asociación de la Prensa de Oviedo (APO) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) ha organizado ayer 27 de marzo una mesa redonda en el Hospital Central de Asturias (HUCA) sobre enfermedades hepáticas raras con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre estas patologías poco frecuentes. Durante la misma, profesionales sanitarios, representantes de la administración, periodistas y pacientes han debatido acerca de la importancia de comunicar e informar sobre estas enfermedades para lograr que tengan una mayor visibilidad, lo cual ayudaría a una mayor concienciación de la población y a un diagnóstico más tempranos de estas estas patologías.
De las tres enfermedades hepáticas con base autoinmune, la que tiene una mayor prevalencia e incidencia es la colangitis biliar primaria, caracterizada por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis desde el interior hacia el exterior del hígado, una enfermedad que afecta en un 90% de los casos a mujeres de entre 35 y 60 años. “Según un estudio realizado en España, basado en la opinión de expertos y publicado en 2018, el número de pacientes afectados por esta enfermedad en nuestro país sería de 9.400 y, según este estudio, las cifras de prevalencia correspondientes a Asturias serían de 12 casos por cada 100.000 personas. Sin embargo, probablemente estos datos infravaloran la realidad actual de esta enfermedad”, ha afirmado el Dr. Manuel Rodríguez, jefe de Sección de Hepatología del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).
Aún menos conocida es la epidemiología de la hepatitis autoinmune, que sucede cuando las células inmunitarias confunden a las células normales del hígado con invasores dañinos y las atacan. La prevalencia de la enfermedad está en torno a 15 casos por 100.000 y son más frecuentes en los países del norte de Europa, por lo que probablemente en nuestro país las cifras sean inferiores. “En la Sección de Hepatología del HUCA, en los últimos 20 años se han atendido alrededor de 200 pacientes adultos con hepatitis autoinmune, a pesar de que la epidemiología de estas enfermedades en Asturias, al igual que en el resto de España, es poco conocida debido a la escasez, antigüedad y baja calidad de los estudios epidemiológicos realizados. Es importante resaltar que en los últimos años el número de casos diagnosticados de estas enfermedades ha aumentado considerablemente como consecuencia de un mayor conocimiento de ellas y, por consiguiente, de un diagnóstico en fases menos avanzadas”, aseveró Rodríguez.
Por otro lado, también se ha hablado sobre la colangitis esclerosante primaria, la menos frecuente de estas tres enfermedades hepáticas raras, ya que se suele dar solo un caso por cada 100.000 personas, según datos del doctor Rodríguez. Se produce por un endurecimiento o estrechamiento de los conductos biliares del hígado y, a diferencia de las dos anteriores, afecta más a los varones.
Conocer una realidad
Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 50 personas por cada 100.000 y, en España, existe una Estrategia del Sistema Nacional de Salud en Enfermedades Raras donde se abordan de una forma integral las necesidades que estas generan en las personas afectadas, sus familias y la sociedad en general en temas de prevención, atención sanitaria, investigación, respuesta social, necesidades formativas, etc. Pero aún queda mucho trabajo por hacer, ya que “todo ello se debe complementar con la elaboración de planes operativos, a nivel nacional y autonómico, que permitan llevar a cabo las diferentes líneas estratégicas con una financiación adecuada permitiendo su aplicación y supervivencia en el tiempo”, ha afirmado Mario Margolles, coordinador de Área Sanitaria, y médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública.
Como ha afirmado la presidenta de Albi-España, Conxita Comamala, la difusión del conocimiento y concienciación sobre estas patologías es fundamental. “Este tipo de acciones son necesarias para crear conocimiento de una realidad que en muchas ocasiones se calla, en otras se desconoce y en muchas se ignora. Por parte de las asociaciones de pacientes debemos ayudar a la persona recién diagnosticada a vivir mejor la enfermedad”, ha concluido.