Redacción 3-6-2020
Una de las veces en las que Isidro García Salvador entró en la habitación de María, preguntó a la paciente: “¿Qué necesitas?”. Ella respondió: “Estoy bien, pero sola. Lo único que necesito es hablar con alguien”. El enfermero, que trabaja en la planta de Oncología del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia, inquirió: “De qué quieres hablar?”, y la respuesta le dejó sorprendido: “De fútbol”. “¿Pero te gusta el fútbol?”, se interesó él. “No, me gusta el ganchillo, pero necesito hablar con alguien de lo que sea”, reconoció la mujer.
Ambos acabaron por encontrar “un tema de conversación intermedio”. En un momento dado, el enfermero salió de la habitación y volvió a entrar sin mascarilla, aunque manteniéndose convenientemente alejado de la paciente –“yo en la puerta, ella en la cama”– para poder verse las caras por un instante. “Se ha hablado mucho estos días del lenguaje no verbal, de interpretar las miradas, pero cuando entra un pitufo extraterrestre vestido de azul y con gafas de marciano no siempre es fácil. Hay muchas cosas que hacemos con nuestra cara que son compasivas”, explica este profesional, que preside la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y también es vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Este ejemplo pone de manifiesto parte de lo que ha supuesto prestar asistencia en los centros sanitarios y sociosanitarios en unas circunstancias extraordinarias que han obligado a establecer drásticas restricciones para evitar al máximo la propagación del coronavirus SARS-CoV-2. El resultado, enfermos graves sin acompañantes, ancianos en residencias sin visitas familiares y aislados en sus habitaciones desde hace más dos meses, personas que fallecen sin el calor y la compañía de sus seres queridos…
Nunca antes se había vivido una situación tan excepcional como consecuencia de una amenaza sanitaria, y sobre ello han reflexionado recientemente varios expertos en un webinar organizado por SECPAL y AECPAL bajo el título Abordaje multidisciplinar: Cuidados Paliativos en tiempos de COVID-19.
Durante el encuentro virtual, los participantes han defendido la importancia de buscar “un equilibrio entre la seguridad y el bienestar emocional” para humanizar la atención también en un contexto como el vivido en los últimos meses. Así lo ha manifestado el propio Isidro García Salvador, pero también Esther Limón, médico de Familia en el centro de Atención Primaria Ronda Prim de Mataró y tesorera de SECPAL; Raquel Martínez, enfermera geriátrica en la residencia San Pau de Barcelona; Ismael Jamal, psicólogo experto en Psicooncología y en Cuidados Paliativos y miembro del equipo de atención Psicosocial de la Fundación CUDECA (Obra Social “la Caixa”), y María del Puerto Gómez, trabajadora social de la Fundación Instituto San José e integrante de los equipos de soporte hospitalario y domiciliario de Getafe.
“En los pacientes graves por COVID-19, el deterioro a veces era muy rápido, y el seguimiento tenía que ser constante. Yo he echado mucho de menos a los acompañantes familiares, porque te pueden avisar cuando de repente surge un problema. Nos decían: ‘Tienes que entrar lo estrictamente necesario’. Pero en los cuidados todo es necesario ¿Qué quitas? ¿La compasión? ¿La empatía? ¿La escucha activa? ¿Hablar con quien siente soledad? Es imposible mantener la distancia como cuidador. Es cierto que debemos hacerlo con seguridad, pero tenemos que adaptarnos a la situación, estudiar la enfermedad, ver qué es lo seguro y lo no seguro, encontrar un equilibrio, buscar estrategias que garanticen la protección, pero permitiendo acompañar a nuestros seres queridos, siempre que estos lo deseen”, defendió García Salvador, quien insistió: “Cuidar en la distancia es imposible. Seguro que hay formas seguras de dar abrazos. Tenemos que buscar la manera, porque los abrazos en la distancia están muy bien, pero mantenerlos en el tiempo de forma indefinida no creo que sea lo más adecuado”.
El enfermero, que dejó claro que con sus palabras expresaba una visión puramente personal, también se refirió a cómo se han gestionado las situaciones de final de vida en el contexto de la pandemia, recordando que si bien al inicio de la epidemia había personas que morían solas, en distintas CCAA se han ido elaborando posteriormente protocolos que flexibilizaban la prohibición de acompañar a estos pacientes. “Hay casos en los que sí se ha permitido y otros en los que no ha sido así, pero no han existido criterios uniformes. Algunos permitían a los familiares de enfermos con COVID acompañarlos si les quedaban determinadas horas de vida, pero yo llevo muchos años trabajando en cuidados paliativos y soy incapaz de predecir la muerte con tanta exactitud. Personalmente creo que algo que deberíamos aprender de esto es la importancia de no poner límites al acompañamiento de las personas que están en situación de final de vida. En pacientes con COVID, habrá que proporcionar a los acompañantes los medios necesarios para un contacto seguro, y después de la despedida probablemente deberán cumplir medidas de aislamiento preventivo, pero considero que se debería permitir”, afirmó.
En relación a esto, los expertos que participaron en el webinar pusieron de manifiesto las mejoras que se han ido produciendo a medida que ha avanzado el conocimiento sobre la epidemia y su control, reconociendo la extrema dificultad que ha implicado la toma de decisiones en los momentos iniciales de la crisis.
“Tengo la sensación de que nos hemos sentido tan vulnerables, hemos estado tan perdidos y, a la vez, hemos sentido tanto miedo –pasamos de decir que el nuevo coronavirus causaba un cuadro similar al de una gripe a ver que la gente se moría de forma fulminante– que en ese contexto surge la metodología del triaje en catástrofes y lo seguimos disciplinadamente. Hemos podido ir aprendiendo y ahora podemos reclamar la humanización de todo lo que hemos vivido, pero no sería justo evaluar con los ojos del momento actual las actuaciones de marzo, cuando no sabíamos qué hacer y la prioridad era velar por la seguridad de todos”, expuso Esther Limón
Como médico de Atención Primaria, también expresó su preocupación por los efectos de que este nivel asistencial quede supeditado al control de la COVID-19. “Debemos empezar a plantear cómo atenderemos el estrés postraumático, el burnout, a los pacientes No-Covid, la recuperación post UCI y el impacto de la interrupción en el seguimiento de las enfermedades crónicas. Si estamos tan ocupados, ¿cómo vamos a lograr ser equitativos?, ¿cómo podremos atender con calidad y dignidad a las personas en la etapa final de su vida? Creo que la respuesta se llama ubuntu”, dijo, en referencia a un concepto filosófico sudafricano que expresa la importancia del bien común: “Yo soy porque nosotros somos”.
La oportunidad de impulsar la planificación anticipada de los cuidados
Durante el webinar organizado por SECPAL y AECPAL, algunos de los participantes llamaron la atención sobre la necesidad de generalizar en la práctica asistencial la llamada Planificación Anticipada de los Cuidados. Así lo señaló Raquel Martínez, quien recordó que implantar estos modelos de trabajo, habituales en el ámbito de los cuidados paliativos, favorecería una toma de decisiones compartida con los pacientes y sus familiares y permitiría respetar sus valores y preferencias ante escenarios como los que se han producido durante la crisis sanitaria.
“Debemos explorar con las familias y con los pacientes sus inquietudes, cómo lo han vivido y cómo les gustaría haberlo hecho, de modo que, si se volviera a repetir, por lo menos las decisiones estarían tomadas de forma conjunta, algo que ahora no ha sido así”, indicó la enfermera geriátrica.
Todos ellos coincidieron también a la hora de reconocer que hay cosas que harían mejor si pudieran aprovechar el conocimiento que aporta lo vivido. “Creo que yo todavía estoy en tránsito, pero seguramente actuaría de otra forma en la gestión de las emociones, intentaría una escucha más activa, una mayor presencia… Pero me quedo con el aprendizaje, el fortalecimiento de las relaciones, el trabajo en equipo, con esa media sonrisa o esas lágrimas compartidas con quienes se iban cruzando, con esa persona que te veía con el mono puesto, doble mascarilla, gafas y pantalla y te decía por la mañana: ‘¡Qué guapa has venido hoy!”, comentó Raquel Martínez.
Protocolos para profesionales y recomendaciones para el cuidado en tiempos COVID
Desde el inicio de la crisis sanitaria, los diferentes grupos de trabajo de SECPAL y AECPAL han elaborado distintos documentos para orientar y ayudar a los ciudadanos afectados a afrontar las dificultades surgidas en relación al acompañamiento de sus seres queridos enfermos, a los que se encuentran en la fase final de su vida o a quienes deben hacer frente a una pérdida. En este sentido, se han publicado y difundido recomendaciones sobre cuidar y acompañar a personas en situación de últimos días y a sus familias o cuidadores o consejos para la despedida y el duelo familiar ante la epidemia de COVID-19.
Asimismo, ambas sociedades científicas han preparado diferentes guías con el objetivo de apoyar a los profesionales y proporcionarles recursos sobre la atención domiciliaria durante la pandemia, el control de síntomas, la resiliencia o el cuidado personal.