Redacción 30-12-2025
Queridos Reyes Magos: Este año las personas con Alzheimer y otras demencias, así como nuestras familias nos hemos portado muy bien, como siempre. Hemos sido pacientes,trabajadores, hemos seguido haciendo frente a la problemática que día a día genera nuestra convivencia con la enfermedad y sus consecuencias y estamos expectantes ante el futuro que se nos avecina.
No hemos sido revoltosos, ni rebeldes, no hemos levantado la voz, además hemos hecho todo lo que se esperaba de nosotros, es decir, hemos asumido nuestros roles de personas enfermas y de personas cuidadoras, pero esto nos está costando alrededor de 35.000€ anuales de los que el 80% los hemos asumido directamente nosotros y nuestras familias. Si multiplicamos esos 35.000€ por el número de familias estimadas que conviven con la enfermedad, resulta que el coste de atendernos asciende al 3% del producto interior bruto del país. Pero todavía no nos hemos quejado. Ni siquiera ante la falta de recursos sociosanitarios específicos y de calidad. Parece que en nuestro ADN está el gen de la paciencia, haciendo doble el significado de la palabra paciente:paciente de enfermedad y paciente de paciencia.
Durante todo el año que ahora termina hemos intentado aportar a las administraciones el fruto de nuestro trabajo: propuestas de mejora sobre textos como la Ley de Autonomía personal y Atención a la Dependencia, la Estrategia de accesibilidad cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación, la ley ELA, el Plan Mayor Seguridad, etc., culminando con la Declaración de Ibiza que viene a recoger nuestra postura con respecto a los nuevos tratamientos contra nuestra enfermedad que han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y asumido por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
También hemos analizado la situación a la que se enfrentan las personas cuidadoras identificando situaciones de soledad en el cuidado y cómo afrontar el edadismo de las personas mayores que cuidan, entre otras. Siempre estamos intentando hacer propuestas de valor para que la sociedad tome conciencia no solo de las situaciones de vulnerabilidad sino también de las opciones que están en su mano para contribuir a superarlas. Realmente ahora estamos ilusionados al ver que, tras más de 20 años de sequía terapéutica, por fin la investigación está dando sus frutos al haber sido capaz de descubrir unos tratamientos eficaces contra la enfermedad. Pero también somos conscientes de que estos tratamientos son solo el primer paso de otros nuevos que llegarán, que serán más efectivos y que podrán dirigirse a un número más amplio de personas. Por todo ello, queridos Reyes Magos, os queremos pedir que este año 2026 nos traigáis empatía, sensibilidad cercanía y comprensión por parte de los administradores públicos para que, siendo conscientes de la nueva realidad en la que nos movemos, abandonen los intereses economicistas y aprueben la inclusión de esos dos nuevos tratamientos en la cartera de servicios el Sistema Nacional de salud, los financien y los pongan a disposición de todas las personas que los necesiten, bajo criterios de equidad.Porque creemos que es una cuestión de dignidad y sobre todo de derechos. Concretamente el derecho reconocido a un tratamiento adecuado para combatir nuestra enfermedad; derecho del que nos hemos visto privados durante más de 20 años al no haber existido soluciones terapéuticas innovadoras.
Nos merecemos ahora el cumplimiento de este derecho. No pedimos más que lo que creemos nos corresponde en las mismas condiciones en que ese derecho se cumple para quienes padecen otras enfermedades para las que existe tratamiento. Ni más ni menos.
Os prometemos, Reyes Magos, que si nos traéis este regalo recibiréis nuestro más sincero y profundo agradecimiento, pero también nuestro compromiso firme de comprobar que esos tratamientos estén a disposición de todas aquellas personas que puedan recibirlos. También os prometemos que con más ahínco si cabe,trabajando para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas, así como seguir defendiendo sus intereses, sus necesidades y sus derechos.
No os queremos entretener más. Sabemos que estáis muy ocupados preparando todos los regalos que os han pedido. Por eso os agradecemos sinceramente que hayáis dedicado parte de vuestro tiempo a leer esta petición, que, en nombre de casi cinco millones de personas,
firma La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias CEAFA.
No perdemos la ilusión ni la esperanza, y soñamos con un mundo donde todos, sin excepción, tengamos los mismos derechos y oportunidades. Que vuestra magia nos inspire a construir un mundo más justo y lleno de esperanza para todos.