Con motivo del Día Mundial de las Personas Cuidadoras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia pone a cara a los cuidados en España en la jornada ‘Un cuidador, dos vidas’
Redacción 4-11-2022
Yolanda de la Viuda vive en Valladolid y tiene dos hijas. Desde hace 15 años se dedica día y noche al cuidado de Miriam, la más pequeña. “Y 12 años buscando un diagnóstico”, apostilla. Antes de eso, “llevaba una vida normal: trabajaba (tenía una empresa con 180 empleados), salía…”, recuerda. Pero con apenas nueve meses, la niña entró en coma. “Ahí empezó un camino donde palabras como Centro Base, Discapacidad o Terapia se hicieron habituales en mi vida”, relata. Semanas antes de la pandemia los médicos pusieron nombre y apellido a lo que le ocurría a su hija: hipoplasia pontocerebelosa tipo 2A. “Solo ha habido 81 familias en el mundo y ahora solo queda ella”, explica De la viuda, que asegura que vive en alerta las 24 horas del día. “No sé lo que es dormir, en este tiempo he cogido 30 kilos y hay días que no me levantaría, pero salgo de la cama por mi hija”, afirma. Y se pregunta: “Si un día hiciésemos huelga, ¿qué pasaría? ¿nos detendrían por desatención a menores?”
Montse Ortega es madre de Miguel, un joven con parálisis cerebral por meningitis neonatal severa. “Mi vida antes de que Miguel naciera era la de una persona cualquiera: trabajaba y siempre tenía algo que hacer”, sostiene. A partir de ese momento, se convirtió en cuidadora a tiempo completo. Con la entrada en vigor de la Ley de Dependencia, pudo beneficiarse de algunas ayudas económicas y cuando estaba empezando a normalizar su situación, su marido falleció repentinamente. “Me quedé echa polvo y sola con mis dos hijos, sin saber qué hacer”, asegura. Entonces volvió a su pueblo, para apoyarse en la familia. Pero la realidad de la falta de recursos en las zonas rurales la hizo cambiar de idea y moverse a Valladolid. “Pido que se piense en la gente que vive en los entornos rurales, que lo tienen aún más difícil”, clama.
Inmaculada de Prado reside en Valladolid, tiene 51 años, está separada, es madre de dos hijos y cuidadora de su hijo Alejandro, rol que adoptó de forma súbita sin saber realmente a qué se enfrentaba. Su día a día es intentar comprender lo que los terapeutas le explican de su hijo, sin olvidar tampoco a su otra hija. No piensa en sus arrugas, sus canas o nada que tenga que ver con ella. Solo le preocupa el futuro de sus hijos. Durante un tiempo se apoyó en el subsidio de la CUME, pero al perder su exmarido su trabajo, perdió la ayuda. En estos diez años cuidando a Alejandro se ha sentido olvidada como cuidadora y como mujer. Su situación no entra en ninguna categoría de protección. “No se habla de la mujer cuidadora como alguien que dedica toda la vida a su hijo con discapacidad y a su enfermedad rara”, denuncia.
Todas ellas forman parte de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, organización que lleva una década luchando por la visibilización de las personas cuidadoras y la defensa de sus derechos, y han participado en la jornada CEDDD ‘Un cuidador, dos vidas’, organizada por el Consejo Sectorial de Dependencia del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD), que ya está disponible en el canal de YouTube de la entidad. Entre otras cuestiones, las cuidadoras reclamaron durante la jornada programas de protección específicos para cuidadoras, que velen por su salud y les ayuden a reinsertarse en el mercado laboral, y la unificación de criterios en materia de dependencia en todo el país para evitar las desigualdades por territorio.
El punto de vista técnico lo aportó Ana Isabel Fernández Lima, un referente del trabajo social en España, exsecretaria Estado de Servicios Sociales, trabajadora social, docente UCM y UNED, y directora de servicios sociales municipales. Tras escuchar sus intervenciones, Lima animó a las cuidadoras a seguir en el movimiento asociativo y hacer presión las siguientes cuestiones:
- Entrar con voz propia como personas cuidadoras de infancia y juventud en la ley de Familias que se está desarrollando en estos momentos,
- Entrar con voz propia como personas cuidadoras de infancia y juventud en el anteproyecto de la ley de Dependencia,
- Solicitar más recursos de cercanía desde los ayuntamientos.
- Presionar por la desvinculación de las prestaciones a los cuidados
“Estáis haciendo un trabajo que hasta ahora a la sociedad le ha salido gratis”, afirmó Lima. “Sois invisibles, pero sois las más esenciales”, apostilló.