La enfermedad afecta a más de 160.000 personas en España
Redacción 10-4-2023
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Parkinson Asturias como miembro de la Federación Española de Párkinson (FEP) lanza la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día.
Se estima que el párkinson afecta a 4.100 personas en Asturias, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.
Este desconocimiento, explica José María Ordoñez Alonso, presidente de la asociación, hace que las personas que padecen la enfermedad «nos desenvolvamos con lentitud en nuestra actividad diaria y en el desempeño de nuestra vida social. Por ello es fundamental que se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan, contribuyendo así a una mejor integración socio familiar».
Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.
El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social.
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales.
Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad.
Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.
Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.
Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “solo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.
Actos día 11
Mañana, día 11 de abril se llevará a cabo un acto institucional en el Centro Asturiano a las 12:30 horas. En el transcurso del cual se presentará un manifiesto dando visibilidad a los problemas que supone padecer la enfermedad de párkinson y se entregará el Tulipán de Oro 2023 a la Fundación Alimerka por su trayectoria de apoyo a lo largo de estos años, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson y sus familias.
El acto se cerrará con una exposición del trabajo de investigación realizado en estos tres años por el investigador de la Beca Parkinson Asturias en el Laboratorio de Genética Molecular del HUCA.